儿子患了唐氏综合征 她想众筹拍部电影

2019-11-19 08:58:21  秦亭门户网站

    2019年,刘华想众筹拍一部有关唐氏综合征的公益电影。原来,这一切都和她的孩子有关,刘华其实是一位唐氏综合征宝宝的妈妈。刘华想为电影命名为黑箱子,她说,唐氏综合征的孩子就像被社会甚至被家庭隔离在了一个

2019年,刘桦想筹集资金制作一部关于唐氏综合症的公益电影。8月,她在公益平台上发起了一个筹款项目。截至10月6日,她已向公众募集了27,462元,仍远未达到第一阶段筹资500,000元的预期目标。

为什么一个普通人会想拍电影?原来这一切都和她的孩子有关。刘桦实际上是唐氏综合症婴儿的母亲。

给唐米宝哥哥写信

2013年,刘华生生了一对双胞胎男孩,其中弟弟米高是唐氏综合症患儿。她为了孩子询问了康复机构,结果发现专门机构很少,而且多年来抚养孩子更加困难。

“我希望每个人都关注这个群体,理解他们,帮助他们。”她说,“电影的力量可能更深地植根于人们的内心,其影响比向康复机构公开捐款更深远。”

一部叫做黑盒的电影

2019年,米格尔将满六岁。

根据刘桦在一开始发现的信息,只有几个专门从事唐氏综合症康复的机构。她把孩子送到成都唐氏综合征互助协会,在那里孩子可以接受相对专业的康复治疗,并希望能和正常孩子在同一所学校就读。

“这是我当时在成都发现的唯一一所专门针对唐氏家庭的学校,它也需要一定的费用,那么负担不起这些费用的家庭怎么办?”刘桦说,由于社会的无知,机构很少捐款,许多与机构接触过的企业都没有唐氏综合症的捐款方向,甚至没有听说过这个术语。

“我是影视媒体,为什么不充分发挥专业导演的这一点呢?就做一部公益电影。如果这部电影去电影院,它会吸引整个社会对这个群体的关注,效果会比我推动一个协会更深远。如果每个人都注意到这一点,可能会有很多人愿意做公益事业,在千千推广一万所康复学校,在每个城市推广这种康复学校。”

刘桦有了这个想法后,他成立了成都残疾人福利基金会,希望加入他们的项目,启动这部公益电影的众筹。

成都残疾人福利基金会大楼

成都市残疾人福利基金会项目部主任告诉红星新闻记者,这部公益电影的理念和情况正好符合他们“共同创造美好文化家园”的项目,都是为了打破无形的壁垒和世俗观念,创造美好家园。“社会对唐的家庭知之甚少。当时令我感动的一句话是,有很多人关心自闭症。唐为什么被忽视可能是由于电影的影响。”

8月9日,公益电影众筹正式启动。刘桦想把这部电影命名为黑匣子。她说患有唐氏综合症的孩子就像被社会甚至家庭隔离在一个黑匣子里。她认为,如果她能筹集到足够的钱来制作电影,并在上网后带来收益,那么一部分钱可以返还给那些预先捐款的人,其余的钱可以返还给唐氏综合症相关的项目。

双胞胎堕胎是有风险的。

她别无选择,只能生下“唐宝宝”

刘桦不会忘记当他知道自己怀了双胞胎时,这个家庭有多幸福。

当她超过34岁时,医生建议不要做唐氏筛查,而是直接做羊膜穿刺术来检测孩子是否患有唐氏综合症。刘桦没有想到这次例行检查会如何改变他的生活。

在报告起草之前,她接到一个固定电话,医生在电话中告知胎儿羊膜穿刺术的结果是21三体。

刘桦和她的双胞胎儿子

像大多数普通人一样,刘桦不知道这些数字代表什么,她的直觉告诉她这不是一件好事。“21三体”是唐氏综合症。患有唐氏综合症的儿童也被称为“唐宝宝”。这似乎是一个可爱的名字,但背后是一个悲伤的故事。

第二天,是哭。当唐的家人接受检查时,普通医生会建议堕胎。刘桦必须准备好失去一个孩子。刘桦和她的丈夫询问了北京的医院,因为这个月太大了,他们是双胞胎。起初,医院告诉他们手术可以进行。然而,在检查当天,医生建议他们不要这样做,因为子宫收缩严重,否则他们将面临失去两个孩子的风险。

双胞胎兄弟

2013年,刘华生生下双胞胎,其中弟弟米哥是“唐宝宝”。

坚持用自己的双手康复

为孩子搬家

刘桦在网上查了唐宝的信息。她不敢想象这个孩子将来的处境。

米格尔也引起了邻居的注意。其他人奇怪的眼神指出,“他们只是心理上不接受,最后我们搬家了。”

工作中的刘桦

后来,她开始振作起来。她穿着丽索罗的衣服,拿出电脑,检查了箱子、康复设备、康复学校和加通博……“一定有事情要做,哭是不会改变的。”刘桦告诉红星新闻记者,经过深入了解,她发现自己犯了一个大“错误”唐的孩子没那么可怕。如果他们在早期参与康复,他们可以像正常孩子一样去普通学校。他们不是傻瓜。

每天下班后,刘桦的第一件事就是直接去找米盖尔,按照书中的要求,用康复工具为他做康复。2014年,为了更好地照顾孩子,刘桦辞去了工作,决定自己创业,“因为干预越早越好。同时,唐宝也更容易生病。在时间和精力方面,为了更好地照顾他,我终于辞职了。”

箭生病了咪哥

刘桦积极寻找解决办法,但外界对唐的缺乏了解让她非常头疼。“他们忽略了这样一个群体,觉得唐是个傻瓜,就像我们起初做的那样,他们不知道早期干预治疗的效果,所以他们错过了最好的治疗时间,最后真的变成了傻瓜。另一方面,唐的筛查结果分为低风险和高风险。正如许多低风险母亲没有接受进一步的检查并最终生下唐宝一样,这个群体比我们想象的要大。”刘桦告诉红星记者。

多年的育儿经验让刘桦意识到抚养唐豹并不容易。她想拍一部电影告诉其他人唐氏综合症的现状,并希望一些人能理解他们并帮助他们。今年8月,她在公益平台上发起了一个筹款项目。截至10月6日,她已向公众募集资金27,462元,仍远未达到第一阶段筹资500,000元的预期目标。“拍摄是最终目标。在第一阶段,我想先做一个宣传片。”

浏览下面的众筹小程序来帮助“唐宝”咪巴迪

编写电影众筹程序

红星新闻记者马田帅和刘成梦拍摄了该报道

编辑杨钰彤

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